La dignità della scelta: vivere oltre la dipendenza
di Massimo Lorusso
Ci sono parole che rischiano di perdere forza proprio perché vengono usate troppo. “Dignità” è una di queste. La ritroviamo nei convegni, nelle campagne sociali, nei documenti istituzionali. Ma per me non è mai stata un concetto astratto. La dignità si misura nelle cose quotidiane: poter decidere a che ora alzarsi, essere ascoltati da un medico, organizzare un viaggio, scegliere come ricevere assistenza, poter dire “preferisco così” e vedere quella scelta rispettata.
Il 14 agosto 1988 avevo diciassette anni. Un tuffo in mare a Rimini ha cambiato radicalmente la mia condizione fisica. Da allora vivo con una tetraplegia e con una forte dipendenza dall’aiuto di altre persone. Questa realtà non ha bisogno né di essere addolcita né trasformata in una tragedia permanente. Il punto, dopo quasi quarant’anni, è un altro: che cosa significa restare autore della propria vita quando quasi ogni gesto concreto richiede l’intervento di qualcun altro?
È qui che la dignità smette di essere retorica e diventa un problema civile.
Per molto tempo abbiamo confuso autonomia e indipendenza fisica. Chi fa tutto da solo viene considerato autonomo; chi ha bisogno di assistenza viene percepito come dipendente e quindi meno libero. Ma non è così. Posso avere bisogno che qualcuno mi aiuti a vestirmi, a spostarmi o a svolgere azioni che altri compiono senza pensarci, e nello stesso tempo essere pienamente capace di decidere come voglio vivere.
L’autonomia non è l’assenza di aiuto. È il diritto di orientare l’aiuto.
Questa distinzione cambia il modo in cui dovremmo guardare i servizi sociali, l’assistenza, la famiglia e la sanità. Chi aiuta entra in una zona delicatissima dell’esistenza: la quotidianità, l’intimità, i tempi, le abitudini. Per questo assistere non significa sostituirsi. Significa fare ciò che serve, ma anche sapersi fermare davanti alla volontà dell’altro. Significa chiedere, non presumere.
I diritti non si giocano soltanto nelle grandi leggi. Si giocano nella manutenzione di una porta, nella larghezza di un passaggio, nell’affidabilità di un ascensore, nella possibilità di salire su un treno, nella continuità dell’assistenza, nei tempi di una pratica amministrativa. Per chi cammina, un marciapiede occupato può essere un fastidio. Per chi utilizza una carrozzina elettronica può essere la differenza tra partecipare e restare fuori.
L’accessibilità non è un favore. È qualità della cittadinanza.
Lo stesso vale per la burocrazia. Una pratica che per un ufficio è un fascicolo, per una persona può significare ore di vita, organizzazione familiare, terapie, spostamenti, lavoro. Dietro una richiesta di assistenza o di un ausilio non c’è soltanto carta: c’è una persona che deve poter continuare a vivere con la massima libertà possibile.
Anche il modo in cui raccontiamo queste vite è importante. Per anni siamo stati abituati a due immagini opposte: la persona da compatire oppure l’eroe che “nonostante tutto” compie qualcosa di straordinario. Io non mi riconosco in nessuna delle due. Non voglio essere guardato con pietà, ma non sento neppure il bisogno di trasformare ogni giornata in una prova di coraggio.
La normalità non consiste nel fingere che il limite non esista. Consiste nel riconoscere che il limite è una parte della vita, non la sua definizione completa.
In questo percorso le relazioni sono decisive. Mia moglie Sonia è una presenza fondamentale, ma non vorrei mai che il nostro rapporto fosse raccontato come quello di una persona che “si sacrifica” per l’altra. L’amore non è una cartella clinica. È fatto di progetti, discussioni, ironia, viaggi, stanchezza, complicità. Quando i servizi mancano, però, il rischio è che l’affetto diventi l’infrastruttura che regge tutto. Una società che valorizza la famiglia deve anche evitare di lasciarla sola.
La tecnologia può aiutare moltissimo. Una carrozzina elettronica, la domotica, un computer o un sollevatore possono restituire spazi di libertà. Ma la tecnologia non sostituisce i diritti. Li rende più esercitabili quando è accessibile, sostenibile e inserita in un sistema di servizi. Un dispositivo straordinario che una persona non può ottenere rimane soltanto una promessa.
Negli ultimi anni ho trasformato molte di queste riflessioni nella scrittura. Il mio libro, La Voce del Silenzio – Quello che le parole non dicono, nasce dal tentativo di raccontare una vita senza vittimismo e senza retorica della vittoria. Scrivere mi ha permesso di mettere ordine in quasi quarant’anni di esperienza e di arrivare a una domanda essenziale: quanto spazio lasciamo alla voce di una persona quando il suo corpo dipende quasi completamente dagli altri?
La risposta non può stare soltanto nelle parole.
Sta nel modo in cui costruiamo le case, i servizi, i trasporti e l’assistenza. Sta nel modo in cui entriamo in una stanza e scegliamo con chi parlare. Sta nel modo in cui guardiamo una persona su una carrozzina: come destinatario passivo di cure oppure come interlocutore capace di idee, desideri, responsabilità e progetti.
La dignità, alla fine, non chiede celebrazioni. Chiede coerenza.
Chiede che il bisogno di aiuto non cancelli il diritto alla scelta. Chiede che l’assistenza sostenga la vita senza prendere possesso della vita. Chiede che una persona possa essere aiutata senza essere sostituita.
A quasi quarant’anni da quel 14 agosto 1988, non considero la mia vita una dimostrazione. Non credo alla formula “se vuoi, puoi”, perché la volontà da sola non basta. Servono persone affidabili, servizi, risorse, città accessibili, amministrazioni efficienti e una cultura capace di non confondere la fragilità con l’inferiorità.
Forse il compito più concreto di una società civile è proprio questo: creare condizioni nelle quali anche chi dipende dagli altri per quasi ogni gesto possa continuare a dire, con piena legittimità, “questa è la mia vita”.
Massimo Lorusso
Autore di La Voce del Silenzio – Quello che le parole non dicono
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